因罕见的EB 病毒感染症发作引发恶性淋巴瘤逝世的著名女声优松来未祐，已经离我们而去有 4 个月的时间了，在松来未祐逝世后她的父母根据她生前的遗愿——帮助更多身患相同疾病的患者克服病魔，公开了松来未祐详细的死因和所患疾病，这在极其注重个人隐私的声优行业是很少见的，而在最近松来未祐的父母准备要求日本厚生劳动省夺走女儿生命的 EB 病毒感染症，列为日本政府制定的疑难疾病，帮助更多的患者能够及早发现并治疗，同时父母再度详细公开了松来未祐从患病到去世的时间表，就是由于日本的医生们前期的误诊导致松来未祐耽误了治疗时机，最终撒手人寰。

松来未祐的父母先居住在老家广岛，根据父母的回忆松来未佑身体不适是从 2013 年开始，半夜发高烧体温达到 39°， 去年正月回家探亲时松来未佑脖子上的淋巴结肿大，松来未祐也去了多家东京的大医院检查，而且也检查了是否患上癌症，不过所有的医院给出的诊断结果都是身体没有异常，而松来未祐真正搞清楚自己的病因时已经是 2015 年的 6 月距离其生命的结束还有 4 个月的时间，原本松来未祐和父母预定在 7 月 2 日前往专科医院接受身体检查，结果 6 月 30 日松来未祐已经呼吸困难，紧急入院治疗，在经过抗癌药物的治疗下，9 月暂时出院，出院后两周病情恶化，最终撒手人寰。而就是在紧急住院时才明白松来未祐是 EB 病毒感染症发作，但由于确诊时间过晚而贻误了治疗时间。

父母从女儿的朋友那里得知在抗击病魔时松来未祐留下的笔记中写下了希望能够帮助更多身患相同疾病患者的愿望，于是在去年 12 月公布了女儿所患疾病名称，一时间引起了日本网络强烈的反响各个新闻网站也介绍了 EB 病毒及其感染症，世界上 90% 的人类都携有 EB 病毒，但是发作的很少，松来未祐的父母也说我们去了东京的大医院，但为什么那里的医生就是不知道这种病呢？为了实现女儿的遗愿在女儿去世后松来未祐父母积极的向日本厚生劳动省申请将 「慢性 EB 病毒感染症」，列为日本政府指定的疑难疾病，通过政府指定行为让这个疾病在日本的医疗体系中得到重视，并减轻相关患者的经济负担，今年三月末厚生劳动省将扩大指定疑难疾病目录，但是「慢性 EB 病毒感染症」能够被收录还是极其困难的

疑难疾病耽误治疗时机，已故声优松来未祐双亲希望将其所患疾病列为指定难病